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luzblanca7

18 Diciembre 2009

18 de diciembre Día de la Esclerosis Múltiple (EM)

Durante la celebración de este día, muchas personas que luchan contra esta enfermedad mantienen la esperanza en los últimos avances de la investigación.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal), produciendo lesiones en la mielina que es la sustancia grasa que recubre los nervios lo que se denomina desmielinización.Cuando se producen las lesiones pueden aparecer diversos síntomas neurológicos, ya que no funcionan las transmisiones nerviosas, lo que afecta tanto a la sensibilidad como a la parte motora.
Aparece generalmente entre los 20 y 40 años y afecta con más frecuencia al sexo femenino que al masculino. La enfermedad no es hereditaria ni contagiosa. Parece ser que tiene origen autoinmune.
Los síntomas son diversos: dificultad al andar (torpeza, inestabilidad), debilidad, fatiga (cansancio excesivo), hormigueo, poca coordinación, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, temblor, espasticidad o rigidez muscular, trastornos del habla, problemas urinarios, etcétera. La Esclerosis Múltiple afecta a cada persona de diferente manera. Algunos tienen síntomas que no influyen en sus actividades diarias, en otros casos cursan a modo de brotes o son más graves.
Según el neurólogo Rafael Arroyo, la esclerosis es una enfermedad que viene de repente cuando estás en la plenitud de la vida. Se trata de una patología invalidante y generalmente progresiva que puede causar trastornos físicos, emocionales y sociolaborales.
Es algo que te puede cambiar la vida. Es ya la segunda causa de discapacidad entre los adultos jóvenes tras los accidentes de tráfico.
Es difícil entender la esclerosis por parte de la familia o amigos, pero es fundamental su apoyo al enfermo, ya que supone un cambio tremendo y radical en la vida del que sufre esta enfermedad.
En Navarra existe una asociación sin ánimo de lucro, ADEMNA, que ayuda a que las personas afectadas puedan trabajar y vivir en sociedad, rompan su aislamiento y se mantengan activas. ADEMNA ofrece servicios de rehabilitación a los enfermos (fisioterapia, logopedia, psicología y trabajador social) y organiza actividades de divulgación para dar a conocer la enfermedad y conseguir un mayor compromiso por parte de la sociedad, medios de comunicación e instituciones públicas. Los locales están en la C/ Lerín 25, Ansoáin y el teléfono es (948) 355864 en horario de 9 a 14 horas. Email - ademna@ademna.es  
Animo a todas aquellas personas que quieran colaborar o ser voluntarios  que llamen a la asociación de ADEMNA. Tenemos muchos afectados en Navarra, aproximadamente 450 personas.
En la actualidad se sigue investigando para conseguir un tratamiento curativo, existen tratamientos capaces de disminuir el número y gravedad de los brotes: los denominados inmunomoduladores ( interferón y copaxone ) . Ahora, un nuevo fármaco oral Laquinimod viene a revolucionar este campo y podría mejorar la calidad de vida de los pacientes si se confirman los buenos resultados que ha mostrado en la fase II de los ensayos clínicos. Los beneficios y riesgos del fármaco laquinimod aún deben evaluarse en estudios en fase III, aunque hasta ahora ha sido bien tolerado. Afortunadamente, el futuro es esperanzador, la investigación está logrando muchos avances y esto es un motivo de alegría para los enfermos.Yo tengo a un ser querido con esta enfermedad, y desde este blog hago un llamamiento al Gobierno para que se implique más en ayudar a estos enfermos.  Vivir el día a día de manera positiva con optimismo y esperanza es lo más importante para ellos. El coraje, su lucha diaria con su enfermedad es un ejemplo para todos nosotros."Con cariño a todos los enfermos de Esclerosis Múltiple".

  Maika Etxarri

servido por luzblanca7 27 comentarios compártelo

27 comentarios · Escribe aquí tu comentario

mily

mily dijo

FELICIDADES POR TU POST, Y FELIZ FIN DE SEMANA

MUCHOS BESOS

18 Diciembre 2009 | 08:46 AM

luzblanca7

luzblanca7 dijo

Gracias Mily, por dejar tu huella en mi rincón.Que tengas un excelente fin de semana.Besitos también para ti con cariño

Maika

18 Diciembre 2009 | 03:59 PM

gatogris

gatogris dijo

hola amiga Maika,gracias por tu solidaridad con este tema,y tu atencion hacia las personas que sufren esta enfermedad.
Que pases muy buen fin de semana.
gatogris

18 Diciembre 2009 | 06:31 PM

abril-ale

abril-ale dijo

Mi solidaridad y apoyo a todas aquellas personas que sufren de esclerosis múltiple (EM), igual me solidarizo con las familias de los afectados. El amor, el acercamiento de su familia, sentir que no están solos ayuda en gran manera.

Esperemos que aparezca una medicina que ayude mucho más de lo que ayudan las actuales.

Maika, todo mi cariño pa' vos...que pases un tranquilo finde.

18 Diciembre 2009 | 08:45 PM

luzblanca7

luzblanca7 dijo

Mi querida Ale, tú sabes que estoy muy involucrada con este tema, debido a este ser muy querido para mi, que padece esta enfermedad EM.
No se sabe lo duro que es hasta que toca en el entorno familiar o amigos. Necesitan mucha comprensión, afecto y cariño.
Generalmente afecta a personas jóvenes, y en la plenitud de la vida.
Estamos esperando que aparezca un nuevo fármaco oral, que no sea inyectable...

Gracias por tu apoyo y solidaridad tanto con los afectados, así como con las familias.

Besitos de viernes
Maika

18 Diciembre 2009 | 11:32 PM

gatogris

gatogris dijo

Mi querida Maika, gracias por tu solidaridad con este tema, y tu atención hacia las personas con Esclerosis Múltiple...
Muchas gracias por escribir este excelente post.

Un Beso

gatogris

18 Diciembre 2009 | 11:58 PM

albor

albor dijo

Con respecto a la enfermedad que citas en tu artículo he leído algo, tampoco gran cosa, pero sin duda alguna que a las personas que la sufren siempre les será de alivio el saber que hay personas concienciadas con su dura situación ,por ello es muy loable tu acción y solidaridad.

Un abrazo Maika

19 Diciembre 2009 | 11:58 AM

artxil

artxil dijo

Conozco alguna persona que la padece, va por ellos, que consigan mantenerla a raya

19 Diciembre 2009 | 12:33 PM

yon Khauss

yon Khauss dijo

Maika:

Es una enfermedad muy penosa, sufren demasiado y a los pacientes hay que rodearlos de mucha comprensión, amor y cariño.

Es bastante doloroso tener un ser querido sufriéndola y saber que uno es incapaz de solucianar sus malestares de manera definitiva.

Un abrazo

19 Diciembre 2009 | 02:14 PM

luzblanca7

luzblanca7 dijo

gatogris sabes que siempre podrás contar conmigo, que estás en mi corazón. Gracias por tu ejemplo de lucha diaria, por tu energía y optimismo en el día a día.
He aprendido muchos valores de ti como persona, uno de ellos es amar la vida a pesar de las dificultades que encontramos en el camino.
Por todo ello estoy feliz de haberte conocido. Ojalá encuentren pronto un fármaco oral, sabes que lo estamos esperando con esperanza...
Besos con todo mi cariño
Maika

20 Diciembre 2009 | 01:36 AM

luzblanca7

luzblanca7 dijo

Artxil muchos conocemos casos de personas afectadas con esta enfermedad, gracias por tu expresar tu solidaridad con estos enfermos.

Feliz fin de semana amigo, que lo disfrutes mucho. Por cierto me pasé por tu blog, bonita canción del grupo Pogues junto a kirsty mccoll, para escuchar en estas fechas prenavideñas.

Abrazos de osito.
Maika

20 Diciembre 2009 | 01:47 AM

luzblanca7

luzblanca7 dijo

Efectivamente Yon son enfermos que necesitan mucho amor y cariño.
Los seres queridos lo pasamos muy mal porque es una enfermedad muy dura, afecta a personas muy jóvenes y cuando aparecen los brotes, el ver como sufren llega al alma. Pero hay que reconocer que la ciencia ha avanzado mucho, y han aparecido medicamentos y terapias nuevas, por eso existe otro concepto positivo de la enfermedad...

Por cierto Yon es de una gran nobleza interior, hablar bien y promocionar los blogs de tus amigos en tu propio espacio. Me alegro de haberte conocido a través de mi amiga Ale a la que tengo mucho cariño y aprecio, por su amistad y excelente forma de ser como persona. Por supuesto ya visité el blog de Merce la tengo entre mis amigos.
Yo también lo aconsejo porque a mi me hace sonreír y eso es un gran regalo hoy en día cuando todo el mundo vive estresado....
Una sonrisa vale mucho, es el mejor regalo.
Gracias amigo Yon por este homenaje a nuestra amiga Merce.

Que pases un feliz fin de semana, lleno de paz y armonía.
Abrazos de oso
Maika

20 Diciembre 2009 | 02:02 AM

luzblanca7

luzblanca7 dijo

Buenas noches albor:

Agradecerte amigo por tus lindas palabras hacia mi persona, pero yo solo doy información para que la gente conozca esta enfermedad y ayude en la medida de sus posibilidades, a los afectados y sus familias.
Por cierto David, me he quedado perpleja con tu genial post. Eres un pedazo de artista. ¡Qué imaginación tienes amigo!.
Menudo video has creado para tu poema, me pareció excelente...

Un abrazo de oso, feliz fin de semana.
Maika

20 Diciembre 2009 | 02:21 AM

Cristina  Molas

Cristina Molas dijo

Esta enfermedad merece que se le de mas publicidad porque es mas frecuente de lo que se piensa, y me parte el alma pensar que muchas personas no cuentan con los recursos para pagar estos medicamentos.

mi solidaridad para todos aquellos que la padecen.

Guapa gracias por este maravilloso post. Dios te bendiga hoy y siempre.
besitos para tu alma bella

20 Diciembre 2009 | 11:53 PM

luzblanca7

luzblanca7 dijo

Mi querida amiga Cristina:

Por supuesto que la Esclerosis Múltiple es más frecuente de lo que parece, y hay que darla a conocer.Informar a la población en que consiste, que síntomas tiene y los tratamientos que hay.
En cuanto a los medicamentos son muy caros, como tu misma comentas en muchos países los enfermos no pueden permitir seguir esos tratamientos porque no tienen recursos económicos ni ayudas...Es una injusticia tremenda.Por la que habría que luchar y denunciar...

Aquí en nuestro país a los afectados de EM, según tengo entendido , estos inmunomoduladores tan caros son proporcionados a los pacientes en los hospitales,con previa receta de los neurólogos.
Cristina gracias por expresar tu solidaridad con los enfermos de EM.

Mis mejores deseos para ti en estas fechas de Navidad. Ojalá tengas mucha paz, salud, armonía, amor y felicidad en tu vida.
Felices fiestas que te las mereces por tu bello corazón y nobleza de espíritu.
Ha sido un placer conocerte y tenerte como amiga. Me siento muy orgullosa de ti.

Besitos
Maika

21 Diciembre 2009 | 12:41 AM

Fior Dalisa  Sánchez

Fior Dalisa Sánchez dijo

Mi solidaridad para todos aquellos que padecen cualquiee enfermedad de estas, y mis recomendaciones para que se hagan sus chequeos a tiempo, ya que asi evitaremos esto... Besos para todos!!!

21 Diciembre 2009 | 06:51 PM

Luna Azul

Luna Azul dijo

Querida Maika, estupendo post. ¿Qué tal va todo? Espero que bien preciosa. ¿El ordenador resiste o tendremos que pedir uno a los Reyes?
Te deseo una feliz navidad aunque mi felicitación general ya la he colgado en mi blog.
Un besazo y nos seguimos leyendo.

21 Diciembre 2009 | 10:10 PM

luzblanca7

luzblanca7 dijo

Fior Dalisa gracias por expresar tu solidaridad con los afectados de EM.
Besitos y felices navidades con todo mi cariño.Ya pasaré por tu blog.
Maika

21 Diciembre 2009 | 11:52 PM

luzblanca7

luzblanca7 dijo

Gracias amiga Luna Azul, Tximeleta, por tu felicitación de Navidad y tus buenos deseos.
Yo pasaré estas navidades un poco tristes por mi madre, ya sabes que está enferma con una "Demencia de Cuerpos de Lewy".

Pero a pesar de esto, doy gracias por todo lo bueno que tenemos, somos afortunados en esta sociedad, en el Norte en Occidente...
Desgraciadamente hay millones de personas en el mundo que están peor que nosotros. Existen grandes hambrunas, 6 millones de niños mueren cada año de hambre. Hay niños esclavos trabajando, o ejerciendo la prostitución para poder sobrevivir. Miles de niñas y niños en todo el mundo son involucrados en guerras y enfrentamientos armados. Son niñas y niños de América latina, Africa, Asia, y también de Europa, pero la mayoría de las niñas y niños soldados se encuentra en Africa. Hay niños huérfanos por el VIH /sida en África, a pesar de los avances en el tratamiento del virus y de la existencia de fármacos antirretrovíricos, se prevé que el número de huérfanos por el sida superará los 25 millones a finales de esta década.
Cerca de 3 millones de personas mueren por malaria,o por trastornos digestivos que se podrían solucionar fácilmente.
En nuestras calles también podemos ver la pobreza junto a nosotros, a nuestro lado, los "sintecho" sin un hogar donde cobijarse. Es una situación que va en aumento a pesar de que los ayuntamientos y los gobernantes quieren ocultarlo debajo de la alfombra como si fueran invisibles, pero aunque intenten maquillarlo, falsear estadísticas, no sacarlo a la luz de los medios de comunicación, esto es la punta de un iceberg tan enorme que ya no se puede tapar, por muchas alfombras que quieran poner....
Este sistema ha fallado y está a punto de reventar, la crisis sacará a la luz la verdadera realidad que existe debajo de esa alfombra, la pobreza de muchas familias...
Menuda reflexión amiga,será que me ha inspirado tu Luna Azul...

Felices fiestas también para tí Tximeleta , que lo pases en paz y armonía junto a tus seres queridos.
Muxus, abrazos navideños

Maika

22 Diciembre 2009 | 01:06 AM

María

María dijo

Maika gracias por informar sobre esta enfermedad tan desconocida.Hay muchos enfermos que la sufren en silencio.Tengo un amigo y lo esta pasando muy mal. Cuidate mucho y espero que te recuperes pronto. Un fuerte abrazo.María

25 Mayo 2010 | 02:33 PM

lupita-v-de-mosso

lupita-v-de-mosso dijo

Luz blanca puedo reenviarlo, tengo una prima hermana, que su marido la padece, mis hermanos, estan en una etapa ya avanzada pero caminan, y todavia, se valen por si mismos, espero lo sigan haciendo, su caracter de uno de ellos, se volvio, intolerante, y agresivo, mi hermana es docil, y hace sus terapias, va mejor, él varón esta solo su mujer le dejo al estar impedido, vive en casa de mi mamá, en fin amiga terrible enfermedad, besos preciosa Lupita

25 Mayo 2010 | 04:27 PM

luzblanca7

luzblanca7 dijo

Amiga María, gracias por dejar tu huella en este post dedicado a los enfermos afectados por la Esclerosis Múltiple.
Siempre eres bien acogida en mi rincón.Ya me pondrás al corriente de como va el grupo de Solidaridad, Paz y Justicia en Sonico hace mucho que no entro amiga, ya sabes los motivos.
Un abrazo y mil besos a través del viento:-)

25 Mayo 2010 | 09:46 PM

luzblanca7

luzblanca7 dijo

Mi querida amiga Lupita, puedes reenviarlo por supuesto que si.Tengo otros post sobre Esclerosis Múltiple si miras en categorías. Puedes enviarlos también.Desgraciadamente es una enfermedad que afecta a muchas personas,y es muy incomprendida. Mi marido está enfermo de EM y fue diagnosticado en el año 2002.Yo admiro su coraje y valentía.Para mi es un ejemplo y lo admiro como persona. Se tiene que pinchar cada día copaxone pero no perdemos la esperanza en que la ciencia saque algún medicamento oral para esta enfermedad tan cruel. Siento mucho amiga mía que en tu familia también estén dos hermanos tuyos afectados por EM y el marido de tu prima hermana.

Lupita debemos seguir luchando,son enfermos que necesitan mucho afecto y cariño.Eres una mujer muy luchadora en la vida. Si necesitas algo ya sabes donde tienes dos buenos amigos.Recuerdos de mi esposo Juantxo.
Besitos desde mi corazón Maika :-)

25 Mayo 2010 | 10:23 PM

Oskar

Oskar dijo

Animo Juantxo que te recuperes pronto y que lo puedas llevar lo mejor posible al lado de Maika. Cuidaros Mucho e intentar no estar tristes por los problemas.un beso y muchos abrazos de Oskar y Karla.TKM

26 Mayo 2010 | 06:34 PM

luzblanca7

luzblanca7 dijo

Amigo Oskar no sabes cuanto te agradezco esta visita en este post dedicado a Juantxo, a todos los enfermos de Esclerosis Múltiple. No perdemos la esperanza en que salga algún medicamento nuevo para esta enfermedad. Cada día Juan se tiene que pinchar copaxone.

Eres mi mejor amigo, mi amigo del alma, sabes que eres mi hermano para mi. No hace falta que te diga nada porque sobran las palabras, siempre estás ahi cuando más te necesito. Sabes que me alegro mucho por tu felicidad y para mi Karla ya forma parte de mi familia, desde el momento que entró en tu corazón.
Os quiero mucho amigos míos. De parte de Juantxo un fuerte abrazo para los dos.Él necesita mucho cariño, mucho afecto, comprensión por esta enfermedad y amigos como vosotros.Y doy gracias porque esta vida el destino me cruzó a personas tan nobles y sinceras como tu Oskar y Karla.
TKM amigo, hermano de mi alma.Cuídate Oskar estamos en contacto....

Muxus para ti y karla :-)
Maika y Juantxo

27 Mayo 2010 | 09:02 PM

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Sobre mí

Soy una chica de Pamplona, sincera, sencilla e intento ser solidaria en un mundo lleno de injusticias sociales, de pobreza y de guerras, me considero pacifista ante todo.Valoro mucho la amistad.Me gusta vivir cada instante como si fuese un pedazo de vida... Soy muy familiar, quiero mucho a mi hijo , a mi marido Juantxo y a toda mi familia.Me considero ciudadana del mundo.Sueño con ver una lluvia de estrellas en las cumbres del Himalaya.

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